إسلام عنان يوضح ما هى الأمراض النادرة وعدد المصابين بها عالميا ومحليا

قال الدكتور إسلام عنان، أستاذ اقتصاديات الصحة وعلم انتشار الأوبئة، إن هناك شراكة بين مصر وأسبانيا لعلاج الأمراض النادرة.

تعريف الأمراض النادرة 

أضاف عنان، خلال لقاء على قناة مصر الأولى، أن الأمراض النادرة هى التي تصيب أقل من ١ لكل ٢٠٠٠ مواطن، أي أننا في مصر المرض الذي يصيب أقل من ٥٠ ألف مواطن تقريباً.

أضاف إسلام عنان، أن معظم الأمراض النادرة جينية المنشأ وتصيب الأطفال، مشيرا إلى أننا قبل عام ٢٠١٨ كان لدينا ما بين ٧٥٠ ألف إلى مليون شخص يعاني من مرض نادر، وفي حدود ٥٠٠ ألف إلى ٧٠٠ ألف طفل في مصر يعانون من مرض نادر.

95% بدون علاج 

وأوضح عنان، أن هذا المرض النادر يصيب الأم والأب بصدمة، ومن الممكن أن يستمر التشخيص من سنتين إلى 5 سنوات حتى يصل الأطباء إلى تشخيص سليم، وللأسف يقال للوالدين، “إحنا للأسف عرفنا نشخصه بس المرض ده ملوش علاج”، لافتا إلى أن ٣٠٪ من الأطفال يتوفون في حالة عدم وجود علاج.

أما على مستوى العالم، فهناك ٤٠٠ مليون شخص مصابون بأمراض نادرة، حيث تم اكتشاف ٧٠٠٠ مرض نادر، ولا يوجد علاج سوى لـ 5% فقط منها.

وأشار إسلام عنان، إلى أنه بفضل المبادرات الرئاسية في 2018 تغيرت أرقام الأمراض النادرة في البلاد، وفازت مصر في الإعلان الأممي لجمعية الأمم المتحدة بوضع خطة العمل للعالم أجمع في الأمراض النادرة بناء على إنجازاتها في هذا الملف بالشراكة مع أسبانيا.