إسلام عنان يوضح ما هى الأمراض النادرة وعدد المصابين بها في مصر

قال الدكتور إسلام عنان، أستاذ اقتصاديات الصحة وعلم انتشار الأوبئة، إن الأمراض النادرة هى التي تصيب أقل من ١ لكل ٢٠٠٠ مواطن، أي أننا في مصر المرض الذي يصيب أقل من ٥٠ ألف مواطن تقريباً.

اقرأ أيضا.. إسلام عنان يشيد بإطلاق تجربة إكلينيكية لاختبار لقاح ضد الإيبولا

إسلام عنان 

أضاف عنان، خلال الجلسة النقاشية التي نظمتها وزارة الصحة والسكان المصرية في اليوم العالمي للأمراض النادرة، أن معظم الأمراض النادرة جينية المنشأ وتصيب الأطفال ومنها مرض ضمور العضلات الشوكي.

وأشار إسلام عنان، إلى أن هناك ٣٠٠ مليون شخص على مستوى العالم لديهم أحد الأمراض النادرة، وهناك ٧٠٠٠ مرض نادر مكتشف حتى الآن، لكن للأسف 5% فقط من الأمراض النادرة لها علاج معتمد.

الأمراض النادرة 

وتابع، “مؤخراً تم اختيار مصر لتقود قرار جمعية الصحة العالمية (WHA) بشأن الأمراض النادرة، ومصر سوف تقود مبادرة عالمية لجعل الأمراض النادرة أولوية في الصحة العامة من خلال رعاية قرار “الأمراض النادرة: أولوية لتحقيق العدالة الصحية والإدماج”، الذي سيتم عرضه خلال الدورة الـ 78 لجمعية الصحة العالمية (WHA) في مايو 2025”.

ويهدف هذا القرار إلى وضع الأمراض النادرة ضمن أولويات منظمة الصحة العالمية (WHO)، والدعوة إلى تطوير خطة عمل عالمية للأمراض النادرة (GAPRD) تشمل تحسين التشخيص، وتوسيع نطاق الوصول إلى العلاج، وتعزيز الأبحاث حول هذه الأمراض.

اقرأ أيضا.. إسلام عنان يحذر من خفض كميات شرب المياه في الشتاء ويوضح الفوائد

ولفت إسلام عنان، إلى أهمية هذا القرار في رفع الوعي حول الأمراض النادرة وتأثيرها على الصحة العامة، وتشجيع الدول على تبني سياسات لدعم المرضى المصابين بالأمراض النادرة، وتعزيز فرص الحصول على العلاج والتشخيص المبكر، والدفع نحو تطوير أبحاث وعلاجات جديدة لهذه الأمراض.

حشد دولي 

وأوضح أن مصر ليست فقط الراعي الأساسي لهذا القرار، بل تعمل أيضًا على حشد الدعم الدولي له، وقد استضافت بالتعاون مع قطر وإسبانيا ندوة عالمية في أغسطس 2024 للترويج له وكسب التأييد من الدول الأعضاء في منظمة الصحة العالمية.

وحاليًا حصل القرار على رعاية مشتركة من عدة دول مثل إسبانيا، قطر، فرنسا، ماليزيا، تشيلي، بنما، والفلبين، وتمت التوصية به رسميًا لاعتماده في اجتماع المجلس التنفيذي لمنظمة الصحة العالمية الـ 156، وهو ما يمثل خطوة كبيرة نحو إقراره النهائي.

وأكد عنان، أن قيادة مصر لهذا القرار تعكس التزامها بتحقيق العدالة الصحية عالميًا وضمان عدم تهميش المرضى المصابين بالأمراض النادرة، خاصة في البلدان منخفضة ومتوسطة الدخل.