أكسيت للأبحاث تشارك في إطلاق أول ورقة سياسة صحية وطنية لعلاج الأمراض النادرة في مصر

شاركت شركة أكسيت للأبحاث بالتعاون مع مؤسسة “فرصة حياة”، ووزارة الصحة والسكان ، في إطلاق أول ورقة سياسة صحية وطنية للأمراض النادرة في مصر على مدار 10 سنوات (2025-2035)..
تمت الإشارة لهذه الورقة ضمن الورقة المرجعية للسياسات الصحية، تحت عنوان: “ورقة السياسة الصحية للأمراض النادرة”.
وطبقًا للورقة المرجعية، تم تعريف الأمراض النادرة بأنها الحالات المرضية التي تصيب واحدًا من بين كل ألفي شخص أو أقل، مثل ضمور العضلات الشوكي.
وتمت صياغة تلك الورقة لإحداث تحول شامل في أساليب التشخيص والعلاج والتمويل المرتبطة بالأمراض النادرة على مستوى الجمهورية.

وتضع ورقة السياسة الصحية الوطنية للأمراض النادرة منهجًا شاملًا للتعامل مع هذه الأمراض، من خلال تضافر العديد من القطاعات بهدف توحيد جهود الصحة، والتمويل، والتعليم، والتنمية الاجتماعية، بحيث لا يُترك أي مريض مصري بهذه الأمراض دون تلقي رعاية صحية لائقة ومناسبة لحالته.
كما تتوافق هذه الورقة مع “رؤية مصر 2030” ومع أهداف التأمين الصحي الشامل، كما تمثل مرجعًا إقليميًا خلال السنوات العشر القادمة لجهود متابعة قرار جمعية الصحة العالمية بشأن الأمراض النادرة.
وتطرح خارطة الطريق التي تمتد على مدار عشر سنوات، مجموعة من الأطر الوطنية للحوكمة وأنظمة البيانات وآليات التمويل التي تستهدف جعل الخدمات الصحية المقدمة للمرضى أكثر عدالة وسرعة واستدامة، كما تتضمن الورقة خطة تفصيلية للفترة من 2025 إلى 2030 تتضمن أهدافًا وطنية يمكن قياس نتائجها، من بينها تقليص فترة التشخيص لأقل من 12 شهرًا، وتوسيع برامج فحص حديثي الولادة وفحوص ما قبل الزواج لتشمل ما لا يقل عن 25 مرضًا، وخفض النفقات الشخصية للمرضى لأقل من 10% بحلول عام 2030.

وقال الدكتور إسلام عنان، الرئيس التنفيذي لشركة أكسيت للأبحاث،  “نحن فخورون بتأليف هذا الإطار الوطني ووضعه بالشراكة مع وزارة الصحة، بهدف تحويل الأدلة والتعاون إلى سياسات قابلة للتنفيذ تضمن ألا يُترك أي مريض في مصر خلف الركب.”
وقادت شركة أكسيت للأبحاث صياغة وتطوير الإطار الوطني للسياسات الصحية للأمراض النادرة في مصر وذلك بالتعاون مع وزارة الصحة والسكان.
وفي دور شركة أكسيت المزدوج كـالجهة المؤلفة والمستشار الاستراتيجي للسياسات الصحية، عملت أكسيت مع وزارة الصحة والسكان والهيئات الوطنية الرئيسية، بما في ذلك هيئة الدواء المصرية، وهيئة الشراء الموحد، وهيئة التأمين الصحي الشامل، وهيئة الرعاية الصحية المصرية، لضمان توافق الإطار مع رؤية مصر لنظام صحي متكامل ومستدام وعادل.
ويُعد الإطار خريطة طريق وطنية شاملة تهدف إلى تعزيز الكشف المبكر، والوصول إلى التشخيص والعلاج، والتمويل المستدام، والدمج الاجتماعي للأفراد الذين يعيشون مع الأمراض النادرة والوراثية.
كما يرسخ هيكل حوكمة قويًا من خلال اللجنة الوطنية للأمراض النادرة ويؤسس لإنشاء صندوق وطني للأمراض النادرة.
وشملت مساهمة أكسيت تصميم الإطار السياسي، والتنسيق بين الشركاء، ومواءمة أفضل الممارسات الدولية من منظمة الصحة العالمية والاتحاد الأوروبي وتجارب منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بما يتناسب مع السياق الصحي المصري.

وتصيب الأمراض النادرة ما بين 3.5% و5.9% من سكان العالم، أي ما يقارب 300 مليون شخص، منهم نحو 750,000 مصري، ولذلك توفر هذه الورقة إطارًا وطنيًا موحدًا يعزز جهود دعم المرضى، ويحدد معاييرًا واضحة للرعاية الصحية المقدمة لهم، ويضع خارطة طريق منضبطة لرفع معدلات الاكتشاف المبكر لهذه الأمراض، وتحسين الرعاية الصحية طويلة الأجل المقدمة للمرضى”.
وتعتمد ورقة السياسة الصحية الوطنية للأمراض النادرة على سبع مقومات أساسية، تركز على الحوكمة، والبيانات، وسهولة الوصول للعلاج، وتمكين المجتمع.
بالإضافة لذلك، تتضمن الورقة إنشاء اللجنة التوجيهية الوطنية للأمراض النادرة (NRDSC)، والسجل الوطني للأمراض النادرة، والذي يدمج بيانات الهيئات الوطنية المعنية لتشكيل قاعدة بيانات موحدة وشاملة للسياسات والبحوث ومتابعة النظام الصحي.
وعلى المستوى الطبي، تمنح الورقة الأولوية لتوسيع نطاق فحص الأطفال حديثي الولادة والمقبلين على الزواج، إلى جانب إنشاء مراكز إقليمية للفحوصات الجينية.
أما على مستوى العلاج، فتتضمن الورقة استحداث آلية سريعة لاعتماد الأدوية الوحيدة لعلاج الأمراض النادرة، تحت إشراف هيئة الدواء المصرية، وإطلاق صندوق الأمراض النادرة الوطني عام 2026، والذي يمثل آلية تمويل مشتركة يتم خلالها جمع الموارد الحكومية والخاصة والتبرعات الخيرية لضمان تغطية التكاليف واستدامة الخدمات على المدى الطويل.
وتضع الورقة كذلك الدمج المجتمعي للمرضى في مقدمة أولوياتها وصميم أهدافها، من خلال دمج الأمراض النادرة ضمن التصنيفات الوطنية للإعاقات، وتعزيز الصحة النفسية والدعم الأسري، وتمكين جمعيات دعم المرضى من خلال تمثيل رسمي ضمن هيكل الحوكمة الجديد.
وتشمل المرحلة الأولى من هذه الورقة والممتدة لخمس سنوات، إنشاء اللجنة التوجيهية الوطنية للأمراض النادرة خلال العام الأول، وتفعيل كلٍ من صندوق الأمراض النادرة والسجل القومي مطلع 2026، إلى جانب توسيع نطاق الفحص الوطني والوصول للعلاج.
ويتم تحديد كل هدف ضمن إطار عمل محدد وقابل للقياس، مع تقييم سنوي للأثر، ومراجعة للسنوات الخمس الأولى في 2030، وأخيرًا إجراء تقييم نهائي متكامل في 2035.